커뮤니티 글들을 보다가 희귀질환 환자 가족이 쓴 글을 읽고 한동안 멍했던 적이 있습니다. 치료를 포기할 수밖에 없었다는 내용이었는데, 이 제도를 몰라서가 아니라 소득 기준에 걸려 지원을 받지 못했다는 이야기였습니다. 2026년 희귀질환자 의료비 지원사업은 1,413개 질환을 대상으로 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비를 지원하는 제도입니다. 실질적인 도움이 되는 건 맞지만, 저는 이 제도가 아직 가야 할 길이 멀었다고 봅니다.희귀질환 의료비 지원 신청자격, 산정특례 등록이 먼저입니다이 제도를 신청하려면 먼저 산정특례 등록이 되어 있어야 합니다. 산정특례란 건강보험공단이 지정한 중증·희귀질환자에게 본인부담률을 대폭 낮춰주는 제도입니다. 쉽게 말해 일반 가입자라면 외래진료 시 20~60% 부담해야 할 진료..